Uwarunkowania jakości życia pacjenta hospicyjnego - referat wygłoszony przez ks. Andrzeja Dziedziula MIC na Konferencji „Bioetyka wobec śmierci i umierania” - 5-6 grudnia 2014

poniedziałek, 08 grudnia 2014
Witold Rapczyński

Punktem wyjścia stanowiska, które chcę zaprezentować na konferencji,  nie są konstrukcje intelektualne, ale nasza  radość z tego, że można uzyskać znaczącą stabilizację lub poprawę stanu u nieuleczalnie chorych na wiele miesięcy, a nawet niekiedy lat, mimo prognozy krótkiego przeżycia. Oraz jeszcze większa radość i satysfakcja, że dzięki naszej pracy nie tylko większość chorych  zdecydowanie mniej cierpi, ale że oni i ich rodziny przy naszej pomocy na nowo odkrywają sens życia. A jest to doświadczenie największego hospicjum domowego w Polsce: od kilku lat mamy  w hospicjum domowym i poradni medycyny paliatywnej rocznie około 1400 pacjentów, miesięcznie około 400, z czego około 100 osób miesięcznie umiera.

 

 

I. Zapaść podstaw prawnych właściwej troski o chorego w Polsce od 2011 r. prowadzących do obniżenia jakości życia przeciętnego chorego

 

Coraz więcej osób przyznaje, że w służbie zdrowia – według dawnej nomenklatury, obecnie w przedsiębiorstwach leczniczych – jest źle. Paradoksalnie, gdyż w świetle coraz większych możliwości współczesnej medycyny powinno być coraz lepiej

Chociaż słyszymy narzekania na złą opiekę nad chorymi w Polsce, niestety nie szuka się głębszych przyczyn zapaści, przyczyn, których źródłem są między innymi przyjęte założenia dotyczące prawa polskiego odnoszącego się do chorego. Założenia te określają, kim jest chory człowiek oraz czym jest państwo w kontekście działalności leczniczej i jakimi środkami posługuje się w stosunku do osób chorych.

 

Główne założenia prawa w Polsce przynoszą tragiczne skutki w dziedzinie opieki zdrowotnej, a więc pogarszają jakość życia osób chorych,  szczególnie chorych nieuleczalnie.

 

Wyróżniam 3 główne ideologiczne założenia działalności lecznicze przyjęte w naszym kraju. Są to:

 

1) wiara w magiczne działanie mechanizmów rynkowych mających rozwiązać wszystkie problemy człowieka, a więc i te związane z  jego leczeniem;

2) przyjęcie biurokratycznego modelu państwa, który podporządkowuje sobie wszystko, a więc i medycynę;

3) zdepersonalizowany obraz człowieka chorego.

 

Ad 1. Mechanizmy rynkowe.

 

Mimo nowelizacji ustawy o działalności leczniczej zachowano ideologię,  według której  naturą, a więc tym, co najważniejsze w tak zwanej działalności leczniczej, jest działalność gospodarcza (art. 16 Ustawy o działalności leczniczej i cała dokumentacja Ministerstwa Zdrowia). Szczególnym przejawem tego poglądu jest przekonanie o cudownym sprawczym funkcjonowaniu mechanizmów rynkowych. Tezę tę  podtrzymywało   Ministerstwo Zdrowia za pomocą pseudo-dowodów prawnych w czasie obrony przed nowelizacją Ustawy  o działalności leczniczej z 15 kwietnia 2011r. Ujawnili to znani prawnicy z różnych uczelni w trakcie prac nad nowelizacją ustawy. (Dokumenty można znaleźć na stronie naszego hospicjum: www.hospicjum-domowe.waw.pl/ustawa).

Zastąpienie troski o chorego  mechanizmami rynkowymi to niestety powszechny „europejski zabobon”,  zgodnie z którym  „niewidzialna ręka rynku”   ma zdolność rozwiązywania wszystkich problemów,  również tych związanych z chorobą. 

Obecnie na szczęście coraz więcej osób uświadamia sobie, że mechanizmy rynkowe powodują, iż człowiek chory stał się praktycznie towarem, który ma przynosić zyski innym. Właściwy cel leczenia – przywrócenie dobrostanu chorego – jest na drugim miejscu.

Trudno więc się dziwić tragicznym, patologicznym skutkom takich założeń. Już w punkcie wyjścia utrudniają one właściwą troskę o chorego w ogóle, a zwłaszcza nieuleczalnie chorego. Wymienię niektóre szczególnie niszczycielskie patologie.

 

1.1. Wybór w lecznictwie tego, co przynosi korzyść. Najpierw myśli się o kosztach leczenia, a później o chorobie.

 

1.2. Pozbawianie leczenia tych, których leczenie jest kosztowne. Dzielenie chorych      na opłacalnych i nieopłacalnych.

 

1.3.  Zadziwiający wzrost zapadalności na choroby  opłacalne.

 

1.4. Coraz częstsze naginanie rozpoznań medycznych pod kątem możliwości wykonania opłacalnych procedur medycznych.

 

1.5. Nastawianie  się menedżerów niektórych przedsiębiorstw leczniczych na największy efekt, a więc wybieranie do leczenia w tych przedsiębiorstwach tylko chorych na bardzo opłacalne choroby.

 

1.6. Odsuwanie w nieskończoność drogiego leczenia.  „Drodzy” chorzy są często skazani na rozwój choroby, a niektórzy ostatecznie na śmierć.

 

1.7. Wypieranie przez nieuczciwe podmioty lecznicze dobrych podmiotów poprzez stosowanie  cen dumpingowych oczywiście kosztem radykalnego zaniżania jakości leczenia, czyli praktycznie ograniczenia leczenia chorych na wszystkie sposoby – dlatego jak wiele innych dobrych dawnych zakładów opieki zdrowotnej pada i będą likwidowane dobre hospicja!!!

 

1.8. Dalsza demoralizacja kadry medycznej przez prawo i zwyczaje uczące stawiania mechanizmów rynkowych wyżej niż dobro pacjenta.

 

1.9. Częste zwalnianie dobrych lekarzy i dobrych pielęgniarek dbających o chorych,   z następujących powodów: przyjmowanie większej  liczby chorych, niż to określają limity NFZ; zlecanie [na zewnątrz?]  potrzebnych badań, krótko mówiąc, generowanie kosztów.

 

W efekcie zagrożona jest nie tylko jakość życia chorych ale nawet sam dostęp   do leczenia w trudnych sytuacjach.

 

Ad. 2. Biurokratyczny model państwa (czyli zaprzeczenie idei społeczeństwa obywatelskiego).

 

2.1.  Oznacza założenie, że państwo jest bezpośrednim decydentem, kontrolerem, wykonawcą wszelkich działań. Jest to równoznaczne z przyjęciem, że tylko państwo dysponuje wszechwiedzą o tym, co dobre dla  człowieka w ogóle, a więc i dla chorego.

Nie ma już odniesienia do konstytucji, nie ma oparcia się na tym, co jest stałe. Najważniejsze są zmieniające się rozporządzenia i ich interpretacje dokonywane przez urzędników.

Wiara w jedyną słuszność mechanizmów biurokratycznych stawia wszystkich w sytuacji podejrzanych: pacjentów,  ich rodziny, medyków, ale w końcu i urzędników kontrolowanych przez innych urzędników. To, co miało być jednym z wielu pomocnych instrumentów, nabiera cech absolutnych. Prowadzi to do odebrania rozumowi zdolności działania i do posługiwania się zdobytą wiedzą medyczną i umiejętnościami (np. badanie pacjenta na szarym końcu, albo  wcale, bo cały przeznaczony dla niego czas zajmuje tworzenie dokumentacji - wypełnianie procedur w znacznej części oderwanych od  faktycznej sytuacji  chorego…) Chory zostaje podporządkowany bezdusznym procedurom. 

W rezultacie wszyscy wykonują masę absurdalnych i czasochłonnych czynności biurokratycznych służących tylko przygotowaniu się do potencjalnej kontroli i ewentualnych spraw sądowych. Wszyscy też mają poczucie bezsensowności takich działań i poczucie osamotnienia wobec bezdusznej machiny.

 

2.2. Oto konkretne skutki takiego podejścia.

 

 

2.3. Niestety popularne oczekiwania społeczeństwa przyczyniają się do wyboru właśnie takiego, biurokratycznego modelu państwa.  Bo czym są popularne oczekiwania, wyrażane tak: „niech państwo to rozwiąże”, „niech państwo coś zrobi”. Takie wypowiedzi oznaczają, że społeczeństwo rezygnuje z czynnego współuczestnictwa [w czym? Może „w życiu kraju”?] i oczekuje tego od abstrakcyjnego państwa. A brak uczestnictwa to przekazanie wszystkiego abstrakcyjnym rozporządzeniom i anonimowym urzędnikom. A urzędnicy tworzą procedury i kontrolują je według swoich uproszczonych kryteriów.

 

Ad 3. Zdepersonalizowany obraz człowieka chorego.

 

Dwa poprzednie uwarunkowania związane są z pozbawieniem człowieka chorego jego praw.  Figurują one wprawdzie obowiązkowo na  tablicach ogłoszeniowych wywieszonych    w przedsiębiorstwach leczniczych, ale co z tego  wynika? Prawo najbardziej dostępne dla chorego to prawo do zapisania się do kolejki oczekujących (choć i to nie zawsze jest możliwe). 

Człowiek chory stał się nosicielem towaru, jakim jest choroba, i przedmiotem procedur medycznych. Cała terminologia dotycząca chorego jest odczłowieczona: świadczeniobiorca otrzymujący usługi medyczne, indentyfikowany przez PESEL, nie posiadający imienia i nazwiska. Nie można zwracać się do niego po imieniu… 

Niestety szczególnie od 2011 r. przy takich prawnych założeniach leczenia chorego jakość jego  życia  jest zagrożona.

Przypominam: to, że coraz mniej liczne hospicja takie jak nasze, uzyskują znaczną poprawę u około 15% pacjentów na całe miesiące, oraz że w najcięższych chorobach pomagają odnaleźć przed śmiercią sens życia, nie jest zasługą  systemu, ale kultywowania etosu troski o człowieka mimo utrudnień i antyhumanitarnych założeń systemu usług leczniczych.  To wbrew obowiązującej  biurokratycznej kulturze próba wyrażania  szacunku wobec niepowtarzalnego jestestwa człowieka chorego.

 

Drogi wyjścia z tej sytuacji

 

1) Personalizm. Ponowne odkrycie, że człowiek nieuleczalnie chory pozostaje człowiekiem.

2) Przyjęcie obywatelskiego modelu państwa i leczenia.

 

Ad. 1.  Personalizm.

Co ma do rzeczy jakaś filozofia wobec tak wielkich  trudności organizacji przemysłu leczniczego?

Kto sam był pacjentem, ten doświadczył wie z doświadczenia, ile zależy od szacunku wobec chorego.

Personalizm w leczeniu to przyjęcie, że człowiek chory jest wciąż człowiekiem ze wszystkimi prawami i obowiązkami, z – jak to się mówi w hospicjach – bólem totalnym, ale i z poszukiwaniem nie tylko pomocy w cierpieniach, lecz i sensu życia na wszystkich poziomach swojego człowieczeństwa. 

 

Personalistyczne podejście do chorego przynosi wiele dobra.

 

 

Aby przeciętny poziom medycyny był wystarczająco dobry, muszą od czasu do czasu pojawiać się osobowości wybitne, heroiczne postawy poświęcenia się dla chorych. Wspaniałe dzieła  to efekt ogromnego wysiłku, zaangażowania bez reszty i wczucia się w potrzeby chorych. Nie byłoby dobrych hospicjów, gdyby nie geniusz wielu osób, od  Cicely Saunders poczynając.

 

Ad. 2. Przyjęcie modelu obywatelskiego.

 

Daje ono szansę rozłożenia odpowiedzialności za leczenie chorych na wiele podmiotów i osób. W sferze opieki nad chorym państwo obywatelskie przejawia się w następujący sposób.

 

 

Przykład: Przy odpowiednim zaufaniu w rutynowych przypadkach chorych odnotowywanie w dokumentacji medycznej tylko wyniku badania i wniosku lekarza ­­- to zysk dla wszystkich. Korzyść dla pacjenta – więcej czasu lekarza poświęconego jemu, nie sprawozdawczości; zysk finansowy – bo „czas na niepotrzebne procedury to pieniądz stracony; zysk dla morale medyków – zerwanie z poczuciem bezsensu  tworzenia pedantycznej dokumentacji  dla kontroli i dla ewentualnych spraw sądowych. 

Ale jak kontrolować, zaniepokoją się niektórzy, pracę lekarza, pielęgniarki? A przecież obecnie nie kontroluje się poprawności leczenia chorego, ale poprawność zapisywania procedur.  Praktycy wiedzą, że przy braku czasu poprawne prowadzenie dokumentacji równa się często niemożności właściwego zbadania i leczenia pacjenta. Życie pokazuje, że najlepszą dokumentację mają najgorsi medycy, którzy nie troszczą się o pacjenta. Paradoksalnie obecne systemy kontroli medyków obracają się przeciwko samym pacjentom.

A jeżeli to jest niemożliwe do zrealizowania – to co?

To trzeba będzie poczekać jeszcze kilka lat, aż nagromadzenie absurdów osiągnie masę krytyczną i nastąpi całkowity rozkład coraz bardziej prymitywnej, bezdusznej skomercjalizowanej  pseudo-opieki nad chorymi.  Wówczas będzie można ogłosić stan wyjątkowy w medycynie.

I okaże się, że można  przeznaczyć czas tylko na leczenie pacjentów ze szczątkową dokumentacją, że,  jak w krajach trzeciego świata, niekiedy bez wspaniałego zaplecza i leków, można więcej zrobić dla pacjenta niż tam, gdzie pełna medycyna jest tylko dla nielicznych…  

 

 

II. Wybór pełnej medycyny, jako wyznacznika jakości życia chorego.

 

Jakość życia pacjenta zależy od pełnej troski o całość zdrowia pacjenta, zgodnie z obecną wiedzą medyczną.

Powstała gałąź medycyny o nazwie „medycyna paliatywna” i dobrze. Ale nie jest ona czymś odrębnym od innych dziedzin, od całej wiedzy medycznej. Moralnie jest niewłaściwe, by pacjent c niepotrzebnie cierpiał z powodu dolegliwości, które można opanować.

Przykładem niemoralnego postępowania medycznego dla maksymalizacji zysku jest praktyka stosowania w niektórych spółkach paliatywnych leków przeciwbólowych na wszystkie objawy. Tacy pacjenci żyją krócej i gorzej. Zresztą podobne myślenie w liście do hospicjum krakowskiego zaprezentował dawny wiceprezes NFZ – hospicjum leczy tylko ból (i ewentualnie inne dolegliwości).

 

Na przykład wielu pacjentów cierpi na różne dodatkowe dolegliwości.

 

 

Są to po prostu zaniedbania w zastosowaniu medycyny. Jak więc wygląda jakość życia nieuleczalnie chorych?

W dobrych hospicjach, obok ludzkiego taktowania chorego, właściwe zastosowanie pełnych możliwości medycyny skutkuje właśnie kilkunastu procentami chorych żyjących o wiele dłużej, niż wynika to z prognoz onkologii. Statystyki onkologiczne powstają na podstawie  sytuacji, w której chorzy są pozbawieni właściwego leczenia   nie tylko objawowego w ścisłym sensie, ale także mającego cechy proporcjonalności. Statystyki mówią, że chorzy muszą cierpieć.

Wbrew pozorom, to w dobrych hospicjach stosowana jest pełna medycyna. Określenie „leczenie objawowe” daje wyraz temu, co jest najistotniejsze, ale chorym paliatywnym należą się wszystkie metody i zabiegi, które są proporcjonalne!  

 

 

III. Przyjęcie właściwej wizji człowieka umierającego, wizji potwierdzonej przez doświadczenie hospicyjne

 

Nie może być dobrej jakości życia człowieka chorego bez pewności, że jest on ważny.

Kultura współczesna nie widzi możliwości rozwoju chorego i jego bliskich w obliczu umierania. A dla nas i wielu dobrych hospicjów na całym świecie  nie jest to tylko teoria, ale codzienne doświadczenie. Jest nie tylko doświadczeniem  chrześcijańskim to, że pełnia życia jest możliwa mimo wielu dramatycznych ograniczeń i cierpień. Jest wiele hospicjów niechrześcijańskich, ale stosujących tę praktykę  hospicyjną.

Jakość życia wzrasta z poczuciem spełnienia, płynącego z załatwienia różnych spraw życiowych. Od uporządkowania spraw zawodowych, rodzinnych, przyjacielskich, przez odkrywanie nowych form przyjaźni. Aż po odkrycie, że mimo umierania można wzrastać w miłości, czyli odkryć najgłębszy sens w procesie umierania.

Cicely Saunders robiła zdjęcia nieuleczalnie chorych w chwili przyjęcia ich do hospicjum i po kilku dniach. Pokazała w sposób najprostszy, jak się szybko zmienia na plus człowiek, który w ciężkiej chorobie otrzymuje pełne wsparcie medyczne, socjalne, psychologiczne i duchowe.

Problem w tym, że w odczłowieczonej medycynie takie ludzkie doświadczenie dojrzałego umierania jest bardzo rzadkie.  Ludzi i medyków onieśmiela doświadczenie buntów i depresji chorych nieuleczalnie, ale  wcale koniec życia nie musi tak wyglądać. Nie cenią „ludzkich procedur”, jak na przykład bezinteresowna obecność przy umierającym, która przekonuje go – jesteś kochany!

Głęboka jakość życia chorych nieuleczalnie to odkrycie najszerzej pojętej duchowości, dostępnej także niewierzącym – aktów duchowych: przeproszenia, przebaczenia, wdzięczności, podziwu, bezinteresowności, zachwytu nad pięknem i dobrem, nowych przyjaźni itp.

Oczywiście, jeżeli ktoś może dojrzewać także i religijnie, to jego dojrzałość jest otwarta na szczególną głębię. W doświadczeniu hospicyjnym nie są rzadkością uśmiech chorego, ciepło, spokojna troska o najbliższych oraz dojrzałe pożegnania pełne ciepła i nadziei dla zostających. Niektórzy umierający dobrze wiedzą, kiedy jest ten czas odejścia. 

Przy okazji chorzy, którzy przed śmiercią tak dojrzewają psychicznie i duchowo, mają dużo mniejsze dolegliwości somatyczne: bóle, duszności, niepokoje, bezsenność itp.

Dobra jakość życia duchowego przed śmiercią wpływa na odkrycie głębszego sensu życia także przez najbliższych umierającego człowieka. Oni także mają prawo do odkrycia innej pełni życia. Dojrzałość bliskich to dla nich samych mniejsze cierpienie   w czasie żałoby i nadzieja na nową dojrzałość dla siebie w przyszłości.

Z tego powodu w wielu hospicjach wiele osób  po śmierci najbliższych angażuje się w wolontariat tych samych hospicjach. Życie pociąga do życia.

 

 

IV. Wybiórcze stosowanie zasad etycznych w medycynie

 

Wybiórcze stosowanie zasad etycznych w medycynie, a szczególnie wobec wykluczanych przez większość społeczeństwa nieuleczalnie chorych pacjentów, to często wynik braku wizji, a jeszcze bardziej niedostatku normalnego, ludzkiego doświadczenia towarzyszenia w prawdzie w ludzkim umieraniu. Umieranie może mieć swoje piękno, mimo że jest to sytuacja ekstremalnie trudna.

 

Jak zniekształca się zasady etyczne ze szkodą dla chorego?

 

 

Podsumowując, dobra jakość życia nieuleczalnie chorych zależy więc:

 

1) od traktowania ich jako pełnowartościowych ludzi, którzy maja prawo nie tylko do integralnej opieki, ale i do pełnego rozwoju dostępnego w ich indywidualnej sytuacji – np. doświadczenie spełniania marzeń w hospicjach dla dzieci;

2) od stosowania integralnej opieki nad chorymi nieuleczalnie według obecnej wiedzy medycznej, ze szczególnym uwzględnieniem medycyny paliatywnej bez zniekształceń ideologicznych;

3) od przyjęcia pełnej wizji wielkości człowieka chorego i uwzględnienia wszystkich kryteriów etycznych.

Efekty integralnej opieki hospicyjnej nie są konstrukcją intelektualną, ale trwałym i mierzalnym wynikiem holistycznej opieki hospicyjnej.  

 

Ks. Andrzej Dziedziul

dyrektor i kapelan Ośrodka Hospicjum Domowego w Warszawie, ul. Tykocińska 27/35,

wykładowca w Instytucie Studiów nad Rodzina UKSW